«La sociedad necesita saber que existimos y lo que nos pasa para dejar de vernos como los raros»

Raquel no supo hasta que cumplió 40 que tenía un trastorno del espectro del autismo, aunque siempre sospechó que alguna cosa no iba bien en su relación con los demás y en la comprensión del mundo que la rodeaba.

«Siempre fui un bicho raro. En el colegio mis compañeros de clase me encerraban en el lavabo durante horas o me tiraban globos de agua hasta acabar empapada para el resto del día. Yo me lo tomaba como algo habitual, como una rutina, y en el fondo les admiraba y quería ser como ellos. Les observaba todo el día. Sentía que yo era distinta así que me fijaba en ellos para poder imitarlos. Tomaba apuntes y luego en casa ensayaba como si de una obra de teatro se tratara... pero jamás conseguí ser como ellos. Con el tiempo empecé a encerrarme en mi propio mundo y cuando me preguntaban algo yo respondía cosas inconexas. Y el acoso escolar seguía y aumentaba y yo me encerraba todavía más en mí misma».

Raquel nos cuenta que siempre ha sido incapaz de descodificar las expresiones de las personas.

«La gente me contaba cosas y yo era incapaz de saber si me las estaba contando para reír un rato o para que la abrazara. No sabía lo que era el sarcasmo y la ironía y por supuesto no entendía las bromas porque no sabía que lo eran. Tan solo reconocía las expresiones extremas, pero cuando algo es extremo acostumbra a ser demasiado tarde para solucionarlo».

Pese a todas las dificultades tiene una trayectoria profesional destacada con estudios de educación social, magisterio de inglés, psicopedagogía y un máster en educación especial. «De algún modo intenté buscar en los estudios la respuesta a lo que me pasaba a mí», explica, «¿Por qué era distinta al resto?».

Cuando por fin supo cuál era su diagnóstico, se concentró en entender lo que le sucedía y qué significaba convirtiéndose en una activista de la salud mental con la voluntad de representar al colectivo del espectro autista, tengan el grado que tengan, e intentar sensibilizar a la sociedad sobre autismo, la salud mental y los diferentes trastornos que constituyen la neurodiversidad: «La discapacidad cognitiva a menudo se olvida, y debe reivindicarse la necesidad de accesibilidad universal real y la adaptación de procesos y protocolos en todos los sectores públicos de la vida de una persona».

Raquel es cofundadora del Comité para la promoción y el Apoyo de la Mujer Autista – CEPAMA, de la Asociación ASSOTEA (Asociación de familias de personas con autismo de la comarca del Baix Llobregat Nord), conferenciante y colaboradora de Asperger New Life, socia colaboradora de Asperger Catalunya y actualmente trabaja en la Federació Catalana d'Autisme.

Las consecuencias de conocer el diagnóstico de adulta

Para Raquel, vivir toda la vida sin diagnóstico supone «llevar sobre ti una gran mochila de ansiedad, frustración, ira, rabia, culpabilidad interiorizada y hacer un sobreesfuerzo para adaptarse a los empleos, a la vida diaria de la familia. Caes en depresión y ansiedad, tienes dificultades en la comunicación e interacción social, en la flexibilidad del pensamiento y en la conducta de la persona».

«De repente, empiezas a ponerle nombre a muchas cosas que no entendías, a poder ordenar las cosas, a ver tu vida desde una perspectiva absolutamente diferente», nos cuenta. Para Raquel, poder conocer el diagnóstico temprano ayuda en la calidad de vida, pero asegura que se siguen cometiendo muchos errores: «hay mucha estigmatización, prejuicios, y no se reciben los apoyos y servicios ajustados a las necesidades, y eso genera mucho malestar emocional, baja autoestima».

Me han diagnosticado trastorno del espectro del autismo en la edad adulta… ¿Y ahora qué?

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Raquel habla constantemente de la diversidad, de la necesidad de que la sociedad se abra a aceptar esta diversidad para que todo el mundo tenga su espacio y encontrar su camino y su felicidad. En el caso de las mujeres, explica, la cosa se complica.

 «Ni siquiera un 10% de las mujeres con TEA dan a conocer que lo tienen por miedo a un despido laboral». Nos explica que, de hecho, «hay un infra diagnóstico de las mujeres autistas porque tenemos características distintas».