«Ya no me hago daño ni me castigo intentando ser como los demás»

Dani hacía de monitor en unas colonias cuando se dio cuenta de que esos niños que cuidaba se parecían mucho a él de pequeño. Un espejo en el que se vio reflejado y que le llevó a descubrir los trastornos del espectro alcohólico fetal (TEAF) y, sobre todo, la Fundación Visual TEAF, a quienes ahora considera «su familia». «Ahora ya no me castigo, ya no me hago daño intentando ser como los demás», afirma con la satisfacción de alguien que ha podido comprender y expulsar el sentimiento de culpa que ha arrastrado durante años.

Ahora tiene 36 años, en invierno trabaja de monitor de snowboard y en una tienda de alquiler de esquís, y, en verano, se «busca la vida», como él dice. Su proyecto de vida incluye montar una empresa de guía de montaña y de escalada y tener una familia. «Tengo mucho amor por dar. Me encantan los niños, siempre me han gustado, pero a veces veo difícil poder tenerlos por cómo está mi vida». Este es su presente y su idea de futuro, después de unos años que no han sido fáciles para él, en los que seguramente se ha tenido que esforzar más que la mayoría.

Alteraciones neurológicas en el síndrome del espectro alcohólico fetal

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Vivir y crecer con TEAF

Los daños cerebrales de la persona afectada por un TEAF, causados por el consumo de alcohol durante el embarazo, son irreversibles y pueden acarrear problemas físicos y alteraciones cognitivas, conductuales, de socialización y de aprendizaje. Y esto supone que, en muchas ocasiones, las personas afectadas vivan experiencias escolares difíciles, problemas legales, conductas sexuales inapropiadas, problemas con el consumo de tóxicos, dependencia y dificultades para la incorporación al mundo laboral.

Al descubrir que tenía TEAF, Dani entendió muchas de las dificultades con las que tuvo que lidiar durante su etapa de escolarización: «Me sentí siempre rechazado, como que no querían estar conmigo, porque era muy nervioso, muy pillo, hacía muchas travesuras, era muy inquieto y siempre estaba reclamando una atención que seguramente no recibía en casa». Y a esto había que sumarle el esfuerzo que tenía que hacer siempre para poder comprender, para seguir las clases, hacer los exámenes y aprender, «en un entorno muy rígido en el que no me daban ninguna oportunidad».

Nunca he podido mantener un círculo de amistades, ni aún hoy en día veo que encaje en ninguna parte. Creo que me ven como a alguien que incomoda, que aburre de tanto llamar la atención, que cansa.

Así, a base de repetir cursos, de tener que enfrentarse a una familia que «pensaba que era un vago, que no hacía las cosas porque no quería», fue creciendo y acercándose cada vez más a una vida que «no me llevaba a ninguna parte, rodeado de personas que se aprovecharon de mi vulnerabilidad y mi inocencia; iba por el mal camino, vaya», nos relata recordando su adolescencia y juventud. Su primer punto de inflexión en esta trayectoria fue «un psicólogo de un centro donde estuve, que me animó a sacarme el graduado y a encauzar mi vida».  

La vida con un trastorno del espectro alcohólico fetal (TEAF)

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Los síntomas de estos trastornos no desaparecen con la edad, así que las personas deben aprender a gestionarlos, a convivir con ellos y a utilizar las herramientas necesarias para seguir adelante. Dani ha cambiado muchas veces de trabajo: «Me cuesta mucho memorizar cuando me dan varias órdenes o tareas a la vez, concentrarme sin que mi cabeza desconecte y necesito un tiempo de adaptación. Pero si me explican las cosas bien, con paciencia y teniendo en cuenta estas dificultades, soy un buen trabajador». Pero la realidad con la que se suele encontrar en el ámbito laboral no es esta, por eso Visual TEAF le está ayudando a tramitar el reconocimiento de discapacidad, para poder estar en un trabajo protegido que le permita tener las adaptaciones y las ayudas necesarias para desenvolverse en él.  

Durante muchos años he vivido incomprensión a mi alrededor y me he sentido un bicho raro; y en algunos momentos me he hundido, he tenido ansiedad, me he sentido muy solo.

En la conversación con él, uno de los temas que más veces repite y que le ha causado más preocupación ha sido la dificultad de relacionarse con los demás. «Nunca he podido mantener un círculo de amistades, ni aún hoy en día veo que encaje con ningún grupo de amigos. Creo que me ven como a alguien que incomoda, que aburre de tanto llamar la atención, que cansa…», se lamenta. En otro ámbito en el que Dani ha tenido que hacer un esfuerzo es en la administración de su economía: «Ahora me gestiono mejor. Sé que hay gente con TEAF que cobra el día 1 y el 2 ya se lo ha gastado todo. A mí me ha costado mucho, porque antes me podía gastar el dinero en una semana, ahora ya no. Pero sigo malgastando y me es imposible ahorrar».

La importancia de encontrar a tus iguales 

Para Dani, ha sido realmente importante encontrarse con una asociación donde le comprenden y le acompañan en todo momento. Pero no solo eso, sino que compartir con personas como él y sus familias le ha permitido entenderse, aceptarse y «vivir con más tranquilidad interior». Y con la intención de prestar también su ayuda a chicos jóvenes, ahora está dinamizando él un grupo de ayuda mutua en esta misma entidad.

«He pasado años cayéndome y levantándome, viendo incomprensión a mi alrededor, sintiéndome un bicho raro; y en algunos momentos me he hundido, he tenido ansiedad, me he sentido solo», se sincera. Saber que tiene TEAF le ha servido, sobre todo, para encontrar a otros iguales con quien caminar, pero tiene clarísimo que «lo importante es que los demás sepan qué es el TEAF, cómo nos puede afectar y qué necesidades tenemos». Y añade: «Tengo mucho que ofrecer, pero necesito que me ayuden a sacarlo».

Este testimonio ha sido posible gracias a la Fundación Visual TEAF.