«Las personas autistas tenemos derecho a vivir nuestra vida con dignidad»

Absolutamente y rotundamente no. El colectivo de personas autistas, especialmente adultas, estamos muy invisibilizadas y no se están respetando nuestros derechos. Una persona autista adulta que quiera desarrollar su proyecto de vida independiente y necesite apoyos para hacerlo, no los tiene desde el sistema público. Se da por sentado, por ejemplo, que una persona autista de nivel 1 o 2 sin discapacidad intelectual podrá desarrollarse totalmente de manera autónoma e independiente, pero la realidad es que muchas personas autistas, incluso de nivel 1, van a necesitar apoyos para toda su vida para su día a día.

Actualmente, no se nos reconocen nuestras necesidades específicas y, por tanto, no hay recursos específicos para nosotros. La Administración pública nos contempla dentro del trastorno mental, cuando nuestra condición es del neurodesarrollo, «nacemos y morimos autistas». Y sí es cierto que hay personas autistas con comorbilidades de salud mental, pero en muchas ocasiones son consecuencia de un sistema social hostil y agresivo con las personas autistas.

Para empezar, apenas hay en el sistema sanitario público especialistas en autismo que hagan evaluación diagnóstica en personas adultas ni intervención ¡Imagínate! Las carencia las  encontramos en todos los ámbitos de la vida. En las escuelas tampoco existen especialistas en autismo, ni en ciclos formativos ni en la universidad. Una persona autista, por ejemplo, puede ser muy brillante académicamente incluso tener altas capacidades, pero luego tener dificultades para  desenvolverse en su día a día, deshidratarse por no comer ni beber por sus hiperfocos, no saber gestionar su economía, no saber desenvolverse con trámites burocráticos simples... Por eso reivindicamos tanto la figura del asistente personal, un profesional especializado en autismo que les pueda guiar en los diferentes ámbitos de su vida. 
 

Muchas personas autistas viven con sus padres, pero este es un problema que vamos a tener en breve, porque, ¿qué va a pasar con todas estas personas que necesitan apoyos cuando sus padres no estén?

Por no hablar del acceso al mercado laboral. Las persona autistas a menudo se pasan dando vueltas en entidades de inserción laboral dedicadas a personas con discapacidad intelectual o con trastorno mental durante años, y los pocos que acaban trabajando acaban perdiendo sus trabajos por la falta de adaptaciones específicas para ellas.  

Muchas personas autistas viven con sus padres, pero este es un  gran problema que vamos a tener en breve, porque ¿qué va a pasar con todas estas personas que necesitan apoyos cuando sus padres no estén? Nuestros adultos autistas con necesidades de apoyo acaban (si tienen plaza) en un piso tutelado compartido con personas con trastorno mental o diversidad funcional. 

Dra. Amaia Hervás Zúñiga

Psiquiatra. Jefa del Servicio de Salud Mental Infantil y juvenil

Hospital Universitario Mútua Terrassa

«Solo un 15% de las personas con autismo viven una vida independiente»

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Mi deseo como madre es que mi hija Ariadna sea lo más autónoma posible, que tenga una vida digna, de calidad y de excelencia, pero no encontré recursos para que los jóvenes autistas sin discapacidad intelectual como mi hija puedan desarrollar estrategias para llevar una vida independiente, con los apoyos necesarios. Y decidí entonces emprender este proyecto. Fue un inicio complicado. Veía muchas asociaciones de familias, pero faltaba la voz en primera persona. ¿Qué piensan las personas autistas? ¿Qué necesitan?

Ariadna, como muchos otros autistas, ha sufrido muchísimo y ha tenido que soportar acoso escolar, agresiones y una vida muy complicada. Ella puso el nombre de New Life, pensando en que las personas autistas podían tener una nueva vida. 

Empezamos con un piso supervisado para personas con autismo sin discapacidad intelectual, un programa pionero en España. Y fuimos ampliando con el propósito de ofrecer recursos, programas y servicios para fomentar proyectos de vida independiente. 

Actualmente, ofrecemos un servicio de evaluación diagnóstica diferencial y una intervención clínica con profesionales especializados en autismo adulto y, a partir de aquí, ofrecemos diferentes intervenciones. Tenemos un programa formativo muy amplio dirigido a fomentar la autonomía de las personas autistas; también ofrecemos atención domiciliaria para personas adultas que viven solas y un programa guía, que es una atención telefónica diaria de un profesional que acompaña en las tareas cotidianas, y a veces con eso es suficiente. 

Mi hija tiene derecho a vivir, a aprender, a ser autónoma, quiero que esté preparada a estar sin mí, porque yo no voy a estar siempre.

También tenemos espacios terapéuticos para mujeres y para personas del colectivo LGTBI, y organizamos encuentros entre personas autistas, porque cuando una persona autista conoce «su tribu», le cambia la vida. Otra función es la de sensibilización comunitaria, y ahora hemos empezado a hacer formación a profesionales sanitarios de centros de salud mental, porque cada vez hay más autistas con trastornos mentales graves (depresión mayor, TAC…) con un alto índice de intentos de suicidio. 

Se trata de un piso supervisado, es decir, en el que no hay una presencia de profesionales todo el día, pero la gran diferencia es que todas las intervenciones están dirigidas por profesionales especializados en autismo. En él conviven tres personas con autismo de grado uno o dos, sin discapacidad intelectual, muy diferentes entre ellas, que están aprendiendo a convivir y a compartir, algo que les suele costar mucho. Cada uno tiene su asistente personal que les ayuda en el día a día y una psicóloga, y participan en los diferentes servicios de New Life. 

Con cada uno debemos trabajar sus dificultades y sus potencialidades. La idea sería replicar este piso, pero es muy complicado sin ayuda de la administración pública. Para las familias ello supone un desembolso de dinero importante. Y hemos partido de cero, porque apenas existen precedentes de esta experiencia en nuestro país.

Su vida ha cambiado mucho. Ella ha aprendido y se ha dado cuenta de quién es, de sus fortalezas y de sus puntos débiles. Ha aprendido a vincularse y a desvincularse, porque sabe que siempre necesitará apoyos y que sus referentes irán cambiando.  

Ha tomado conciencia de sus potencialidades, también puede reconocer cuándo no se la está tratando bien y sabe cuándo pedir ayuda. Ahora viene a mi casa de visita, tiene su habitación ordenada, pone su lavadora, aprende a cocinar, a comprar, a hacer las tareas más domésticas, en definitiva a gestionar su vida. Emocionalmente, ha madurado mucho. Está aprendiendo  a vivir y a convivir.

Como mi hija, todas las personas con autismo tienen derecho a vivir su propia vida, pero no hay recursos para ello. Mi hija tiene derecho a vivir, a aprender, a ser autónoma, quiero que esté preparada a estar sin mí, porque yo no voy a estar siempre. 

Siempre hemos estado muy invisibilizadas y olvidadas, pero actualmente las mujeres autistas somos las que estamos impulsando al colectivo y defendiéndolo. Y creo que, en parte, el autismo se está dando a conocer gracias a las mujeres. 

Las mujeres autistas acostumbran a ser hipercomplacientes, hiperempáticas, hipersensibles y muchas veces brillantes en su profesión, pero a menudo en su vida diaria sufren abusos y maltrato.

Las mujeres autistas existimos, aunque pasamos más desapercibidas. Muchas mujeres autistas han tenido diagnósticos previos erróneos, como trastornos de personalidad, las han medicado y han acabado muy mal. Aún hay un infradiagnóstico y hay muy pocos profesionales especializados en autismo femenino. En nuestra asociación contamos con una neuropsicóloga de las pocas especializadas, y tenemos listas de espera de mujeres que, a partir de ser madres, se han reconocido en su hija autista, o también gracias a la divulgación del autismo femenino en las redes sociales. Mujeres hipercomplacientes, hiperempáticas, hipersensibles, brillantes en su profesión, grandes creativas, muchas de ellas con altas capacidades, pero que luego en la vida diaria han sufrido de abusos, maltrato, con muchos traumas. Este es un perfil muy habitual entre las mujeres adultas autistas.

Mujeres con autismo, las grandes olvidadas

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Y hay otro tema importante: las mujeres autistas tenemos graves problemas de salud, que también se invisibilizan: síndromes de sensibilización central, enfermedades autoinmunes y enfermedades raras como el síndrome de Ehlers-Danlos. Y esto no se está estudiando ni investigando, pero está. Tenemos muchas chicas muy jóvenes con síndrome de fatiga crónica y con una pésima calidad de vida, pero como son autistas, todo se atribuye a su condición. Por tanto, triple estigma.