www.som360.org/ca
Article

Recerca cocreativa per transformar la salut mental en dones

El projecte Co-Elna busca millorar l'atenció en salut mental i maternitat
Victoria Espinosa

Dra. Victoria Espinosa Lorenzo

Psicòloga. Investigadora postdoctoral. Grup Meritt. Unitat de Recerca
Parc Sanitari Sant Joan de Déu
Lin Chen

Lin Chen

Psicòloga. Grup MERITT. Unitat de recerca.
Parc Sanitari Sant Joan de Déu
Mare en actitud afectuosa amb la filla

Resum

La investigació sobre salut mental ha evolucionat cap a la cocreació, involucrant activament dones amb trastorn mental greu en el procés per desenvolupar intervencions més efectives i empoderadores. Aquest enfocament cerca abordar els desafiaments únics que enfronten aquestes dones, com l'estigma, la pressió social i la manca de suport socioeconòmic, que sovint les porten a perdre la custòdia dels seus fills, impactant-ne la salut mental. El projecte Co-Elna, en particular, integra dones amb experiències de salut mental a totes les etapes de la recerca per entendre i millorar l'atenció en salut mental i maternitat. La iniciativa convida dones amb diagnòstic de salut mental a participar activament en una enquesta per recopilar dades que ajudin a guiar intervencions futures i augmentar la sensibilització i el suport comunitari.
Llegir mésmenys

La maternitat és una experiència desafiant per a qualsevol dona, però per a aquelles que conviuen amb un trastorn mental, els reptes poden ser encara més grans. Tot i que la taxa de maternitat en dones amb diagnòstic de salut mental és similar a la de la població general, l'evidència suggereix que les mares amb trastorn mental tenen un major risc de recaigudes i complicacions.   

Com a conseqüència, aquestes mares solen enfrontar majors dificultats per exercir el seu rol matern i tenen una probabilitat de fins a vuit vegades més gran de perdre la custòdia dels seus fills i filles en comparació amb la població general. Aquesta realitat no només té un impacte en elles, sinó també en els seus fills i filles. L'evidència suggereix que tenir un o una progenitora amb trastorn mental incrementa fins a un 50% les probabilitats de tenir problemes de salut mental al llarg de la vida. Sovint, el diagnòstic dels pares o mares es manté en secret amb la intenció de protegir els fills i filles. Tanmateix, la manca d'informació comporta que aquests tinguin més por i inseguretats. A més, molts d'aquests assumeixen responsabilitats de cura de forma precoç, presentant una hipermaduresa a edats primerenques. 

Madre e hija hablando con una taza en la mano.

Psicosi i maternitat: superant els desafiaments de l'adolescència

En els darrers anys, la recerca ha evolucionat d'una perspectiva individualista a una de més àmplia, considerant factors relacionals, econòmics i ambientals en abordar els problemes de salut mental de les mares. S'ha evidenciat que ser dona és un factor de risc per a la criança amb trastorn mental. Entre els principals obstacles que enfronten aquestes dones es troben:  

  • L'estigma i la por a ser jutjades pel seu diagnòstic, cosa que limita el seu accés a xarxes de suport i professionals. 

  • Les pressions socials i l'autoexigència per ajustar-se als models convencionals de maternitat. 

  • La manca de suport socioeconòmic, ja que la majoria cria sola els seus fills i filles i enfronta dificultats relacionades amb l'accés a l'educació i l'ocupació.  

Malgrat tots aquests desafiaments, moltes d'elles exerceixen amb èxit el seu rol de mare. Tanmateix, és fonamental fer visible aquesta realitat perquè tant la societat com els equips professionals prenguin consciència i responsabilitat i garantir tant el seu benestar com el dels seus fills i filles.

La maternitat és una experiència desafiant per a qualsevol dona, però per a aquelles que conviuen amb un trastorn mental, els reptes poden ser encara més grans. 

La falta de sensibilització i capacitació dels equips professionals, sumat a la reticència d'aquestes mares, pel temor a la crítica i a la pèrdua de custòdia, dificulta determinar la prevalença de la maternitat en dones amb trastorn mental. Com a resultat, les seves necessitats queden desateses, limitant el desenvolupament d'intervencions que brindin el suport adequat. En contrast, països com Noruega, Suècia i Austràlia, han implementat polítiques que exigeixen als serveis de salut mental per a persones adultes registrar la presència de fills i filles per cobrir les necessitats familiars. Sense aquest tipus de mesures, es perpetua l'exclusió i es dificulta l'accés a recursos essencials per a aquestes famílies. 

Mujeres xarxa tecsam

Sis reptes pendents en l'abordatge de la salut mental amb mirada de gènere

La implicació de les persones amb experiència pròpia en salut mental per continuar investigant 

La recerca en salut mental ha evolucionat cap a un enfocament més participatiu i de cocreació, on les persones amb experiència pròpia juguen un rol actiu en la generació del coneixement. En aquest enfocament, no només es reconeix la importància del coneixement expert de l'equip investigador o professional de l'àmbit de la salut mental i social, sinó també el valor de l'experiència viscuda per les persones que han travessat aquestes situacions.  

La implicació de les persones amb experiència pròpia en el procés de recerca és clau per garantir que els resultats siguin vàlids i aplicables a la realitat. S'ha demostrat que la cocreació: 

  •  Millora la transparència  

  • Facilita la implementació de programes efectius, sostenibles i acceptades, alineats amb les necessitats reals de la població. 

  • Redueix l'estigma i les desigualtats en salut mental.  

  • Millora la percepció social sobre la capacitat de les persones amb trastorns mentals per contribuir en la societat. 

  • Enforteix la relació entre comunitats, professionals i institucions.  

Des d'una perspectiva de gènerela cocreació permet abordar desigualtats estructurals i dissenyar intervencions més inclusives i accessibles. Integrar la veu de les dones amb experiència en salut mental i maternitat no només afavoreix un enfocament més empoderador en lloc de paternalista, sinó que també trenca amb la tradicional concepció de les persones amb trastorns mentals com meres receptores de suport.  

En definitiva, la cocreació en la recerca sobre salut mental i maternitat no és només una metodologia innovadora, sinó una eina clau per al canvi social. Permet avançar cap a models d'atenció més justos, equitatius i alineats amb les necessitats reals dels qui viuen aquestes experiències.  

Cas d'èxit d’implementació d'un projecte cocreat: Co-Elna 

En aquesta línia, investigadores de la Federació Salut Mental Catalunya i del Parc Sanitari Sant Joan de Déu, juntament amb un comitè d'expertes format per dones amb experiències pròpia en salut mental, han iniciat el projecte Co-Elna, finançat per la Fundació “La Caixa” i amb el suport de la xarxa TECSAM. Aquesta iniciativa busca fer visible la realitat de les dones amb diagnòstic de salut mental i millorar l'atenció en salut mental i maternitat.

 

El nom Co-Elna té un significat simbòlic: 

  • «Co» representa el procés de cocreació del projecte.  

  • «Elna» es va posar en honor a la Maternitat d'Elna, fundada per Elisabeth Eidenbenz, professora i activista suïssa, on es va acollir a cents de dones espanyoles embarassades exiliades a França durant la Guerra Civil espanyola.  

 A diferència de la majoria dels estudis realitzats fins a la data on la cocreació en salut mental és superficial o de baix cost, i només es compta amb l'experiència en primera persona en moments puntuals, en Co-Elna la participació de les cocreadores està present en totes les fases del projecte. Per exemple: 

  • Disseny de la recerca  

  • Disseny d'estratègies de disseminació de l'estudi i de resultats 

  • El reclutament de les participants 

  • La revisió d'instruments d'avaluació 

  • El desenvolupament de grups focals. 

  • L'assessorament ètic per protegir els drets de les participants.  

D'aquesta manera es garanteix una cocreació real, amb una participació compartida, assegurant una retroalimentació contínua i una recerca adaptada a les necessitats i preocupacions reals d'aquestes dones.  

Co-Elna té com a objectius específics conèixer la prevalença i el perfil sociodemogràfic de dones amb trastorn mental en relació amb la maternitat, així com avaluar l'impacte de la maternitat en la seva salut mental, benestar i qualitat de vida. A més, busca identificar els principals desafiaments i necessitats d'aquestes famílies per desenvolupar intervencions més adequades.  

Així, esperem que aquest projecte abordi les limitacions actuals en la investigació a Espanya des d'una perspectiva de gènere i cocreació. El seu propòsit és millorar la sensibilització i la intervenció amb un enfocament comunitari, afavorint el benestar tant de les mares com dels seus fills, una població invisibilitzada i insuficientment estudiada i acompanyada fins al moment.   

Participa en Co-Elna! 

La primera fase de l'estudi ja està en marxa.   

Si ets dona, major d'edat i amb diagnòstic de salut mental, ️la teva veu ens importa! Et convidem a participar en una enquesta del projecte, (siguis mare o no, la teva opinió compta). A canvi, rebràs informació sobre recursos de salut mental.  

Participa en l'enquesta