Com és ser una persona adulta amb autisme?

L'edat adulta és una època de canvis i de moltes ambigüitats. S'han de prendre decisions d'estudis, laborals, relacionals, nous rols (possible maternitat o paternitat, cura de la gent gran…). Tot plegat és un repte. Tots aquests canvis poden ser estressants per a qualsevol persona, però solen ser-ho encara més per a una persona amb autisme, ja que són situacions de marcada incertesa i no hi ha una manera única d'afrontar-les.

Hi ha diversos reptes, per exemple, viure de forma independent dels teus pares; si ja és un desafiament per a qualsevol persona, pot ser encara més difícil per a una persona amb autisme, ja que és una situació vital nova, per definició, i això pot afavorir estats d’incertesa i ansietat. En aquest sentit, podríem dir el mateix sobre el món laboral: trobar i mantenir una feina pot ser complicat a causa de la nostra manera de comunicar-nos i relacionar-nos amb els altres.

Actualment la síndrome d'Asperger està recollida a la categoria de TEA nivell I. Els reptes que pot tenir la persona amb Asperger seran variats segons les fortaleses, les àrees de dificultats, els suports i les comorbiditats que presenti. Hi ha persones amb TEA de nivell I, absolutament funcionals i que tenen una necessitat mínima de suport, però sovint situacions quotidianes derivades d'interaccions socials o activitats laborals poden suposar un autèntic repte, encara que la persona pugui tenir molt bona capacitat intel·lectual.

Ser conscient que tens un problema pot ajudar a entendre certes situacions, però també augmentar la frustració que podem sentir en certes ocasions. En altres paraules, «ser plenament funcional» o el famós «no sembla que tinguis problemes o autisme», etc., no evita que ens puguem trobar moments en què ens costi gestionar la situació.

En situacions d'estrès elevat o ansietat, la persona amb TEA podria experimentar símptomes psicòtics transitoris, com a resposta a aquest malestar intens que col·lapsa la persona. Amb suport psicoterapèutic o farmacològic aquests símptomes solen desaparèixer.

En algunes ocasions aquests símptomes queden de forma persistent, com passa en població no autista i s'estableix una psicosi. L'abordatge en l’àmbit farmacològic seria l'habitual de la psicosi, però cal tenir en compte que, de vegades, la persona autista necessita dosis més baixes de fàrmacs o convé controlar molt bé els possibles efectes secundaris, que poden ser més grans. En l’àmbit psicoterapèutic s'hauria de considerar treballar tant els símptomes del TEA com de la psicosi.

És difícil. La persona amb autisme tendeix a ser literal. Si a més es presenta una situació de pèrdua de contacte amb la realitat i símptomes com al·lucinacions o deliris, pot ser especialment desorientador per a les persones amb autisme, ja que poden tenir problemes per processar certa informació sensorial i social. Evidentment, en aquest cas, és imprescindible fer un diagnòstic correcte i, amb seguretat, recórrer al suport psicoterapèutic o farmacològic, però sempre tenint en compte les particularitats pròpies de cada persona, i més si és una persona amb autisme.

Els símptomes poden ser diferents en dones i homes. Sospito que hi ha un cert infradiagnòstic en dones. És cert que una persona adulta que vegi que, per exemple, té dificultats per socialitzar, o problemes de comunicació com ser molt literal o no entendre els dobles sentits, o preferir en excés les rutines, o tenir uns interessos molt intensos i marcats, entre d'altres, podria sospitar que pot ser una persona amb autisme.

Els homes, en la infància, crec que poden ser més fàcilment diagnosticats perquè són com «petits professors» en el seu tema d'interès. A més, si estan confusos respecte a la seva situació i expressen la seva frustració de forma notòria, això fa que siguin més fàcilment detectables.

Les nenes, per contra, acostumem a enfrontar-nos amb els nostres problemes imitant les nostres amigues, passant més desapercebudes. Compte! Que això fa que siguem especialment vulnerables a l'abús, ja que el nostre desig de pertànyer al grup i les nostres dificultats en l’àmbit social i en la comprensió dels contextos ens porta a interpretar, per exemple, l'acostament sexual com un senyal d'acceptació per part dels altres.

Evidentment, cada persona és un món i encara que l'autisme sol mostrar-se en les primeres fases del desenvolupament, pot no manifestar-se plenament fins que les demandes socials ens sobrepassen. I això pot passar en un moment diferent en cada persona.

Els símptomes nuclears del TEA, com la interacció i la comunicació, no solen empitjorar amb l'edat, al contrari, però de vegades sí que pot empitjorar la rigidesa cognitiva si no s'ha treballat prèviament o es poden notar més les dificultats en l’àmbit executiu. Sí que pot passar que amb l'edat, si la persona no té els suports o les estratègies necessàries o simplement no coneix el seu diagnòstic (per la qual cosa pot ser que no entengui per què li passen algunes coses), s'incrementin símptomes d’ansietat o depressió, però aquests no es consideren símptomes nuclears del TEA, encara que poden ser símptomes habituals en l'edat adulta. De fet, l'ansietat i la simptomatologia depressiva són els símptomes més freqüents pels quals la persona adulta amb TEA consulta els serveis de salut mental.

Els símptomes de l'autisme no empitjoren necessàriament amb l'edat, però es poden manifestar de manera diferent en les diferents etapes de la vida. És possible que algunes persones amb autisme puguin aprendre a gestionar millor certes situacions a mesura que practiquen, maduren i adquireixen més habilitats socials i emocionals.

De totes maneres, com deia, tot és relatiu. Per exemple, si una persona amb autisme entra en un entorn laboral complex, els seus problemes o símptomes poden empitjorar.

En arribar a l'edat adulta, les famílies també es troben amb els seus propis reptes, ja que han de poder trobar l'equilibri entre recolzar el seu fill o filla en la mesura que necessiti i no sobreprotegir. El primer pas seria intentar parlar en l’àmbit familiar sobre quines podrien ser les necessitats de suports i respectar les preferències de la persona adulta amb TEA relacionades amb els estudis. Es podria valorar si la persona necessita algun suport inicial, per poder practicar la situació i retirar-se en el moment adequat (suport amb els trajectes, les gestions…).

En el cas acadèmic pot ser que s'hagi de sol·licitar suport a un orientador que conegui les particularitats del TEA. L'orientador acadèmic hauria de poder explicar els passos necessaris i els reptes que haurà d'assumir perquè la persona amb TEA pugui decidir amb cert criteri (cal comentar que, de vegades, aquest mateix problema el podem trobar en població no autista per la manca d'informació a l'hora de triar uns estudis). Després, en l’àmbit d'educació, als centres d'estudis d'Espanya s’hauria de poder demanar suport a professionals que valorin conjuntament amb la persona si cal fer alguna adaptació metodològica o ajudar amb la seqüenciació o els temps de les assignatures. Conec diverses universitats que tenen aquest servei, però encara queda molt de camí per fer, ja que part del professorat encara no té ni la formació ni la sensibilització necessària.

Totes les famílies expliquen que la inclusió en l'educació infantil i en la primària és més senzilla. A secundària hi solen haver més problemes: potser els professors no estan acostumats a tractar alumnes amb discapacitat i s’hi suma la qüestió de l'adolescència.

A l'aula, les persones amb autisme podem tenir dificultats per entendre convencions socials relatives a jerarquies de poder en el context escolar. Per exemple, un alumne no s'adreça de la mateixa manera a un company que a un docent o a un directiu. També patim manca d'iniciativa per comunicar-nos i relacionar-nos amb les altres persones de la nostra edat, o formes inadequades o fallides d'intents d'establir vincles, i dificultats per adequar-se als temps de treball escolar, sobretot quan hi ha un perfeccionisme excessiu i rígid que ens porta a centrar-nos en detalls de la tasca i a portar a terme l'activitat de manera minuciosa i lenta. Així, per exemple, en aquest sentit pot ser interessant utilitzar la tècnica de l'encadenament cap enrere (ajudar-los, la primera vegada, a fer tota la tasca, una altra vegada deixar que facin el pas final, una altra vegada els dos passos finals, etc.). Així sabran què han de fer i com i acabaran fent-ho de forma autònoma.

Quant a les dificultats en l’adaptació, els ritmes i l’organització del treball escolar (agendes, deures, treballs en grup, exàmens, etc.), una bona idea és anticipar sempre el que passarà:  avisar, per exemple, que en 10 minuts es començarà X, tenir l'horari sempre a la vista i, segons com, treballar amb temporitzadors.

Com que també podem tenir dificultats per compartir amb altres companys moments de lleure o activitats escolars grupals (patis, excursions, treballs en grup, menjador, etc.), cal cercar, i no forçar, en aquest cas, vies de participació en aquestes activitats, per anar agafant confiança. Per exemple: si no se'ls donen bé els esports, poden ajudar portant el marcador. Això els farà entendre les regles i agafar seguretat i pot fer que algun dia vulguin participar activament en el joc.

Com que acostumem a ser vistos pels altres com a persones estranyes, que només s'interessen per les seves coses o per temes molt específics, som propensos a patir situacions d'abús.

Així, cal suport continu, i dic suport i no sobreprotecció, als centres escolars per part dels equips d'educadors, de terapeutes i de la resta de personal, que busquin reforçar l'autonomia ben entesa.

Aquests professionals, és clar, haurien de poder estar ben formats. A més, potser caldria innovar en la manera de transmetre el missatge educatiu i d’avaluar els coneixements adquirits, vull dir, de forma més oral, visual i individualitzada, i menys escrita i generalitzada. Sense que això s'interpreti com abaixar el llistó, ja que jugar a un joc «diferent» no és igual a posar-nos-ho més fàcil. Un exemple molt senzill d'entendre és, atesa la nostra dificultat de gestionar les situacions noves o la nostra preferència per les rutines, eliminar els exàmens sorpresa. El fet d’assabentar-nos així de cop que tindrem un examen ens posarà molt, molt nerviosos, i segurament el suspendrem, encara que en sapiguem les respostes.

Cada persona és diferent i s'ha d'avaluar cada situació. Per exemple, es poden establir suports diferents pel que fa a l'organització de les tasques, si detectem que la persona necessita suport en l’àmbit de les funcions executives (p. ex., un Excel amb les prioritats del dia). Si l'entorn sensorial no és l'adequat per a la persona, es poden fer modificacions del lloc de treball (p. ex., modulador de la llum) o facilitar ajudes tècniques a la persona (p. ex., auriculars antisoroll). És recomanable avaluar la situació juntament amb la persona, establir aquests suports necessaris i anar-los revisant a mesura que passa el temps.

A més de la possible independència –perquè tenir una feina no significa necessàriament ser independent econòmicament– tenir feina facilita tenir una rutina diària per sentir-nos útils. Això sí, la feina ha de ser interessant. Ens ha d'agradar.

És ideal que estigui adaptada a les nostres possibilitats i característiques. Una via per a l’adaptació són els suports. Els companys i les companyes i l'equip directiu tenen un paper molt rellevant en el nostre dia a dia laboral. Sovint, rebre un diagnòstic i tenir un certificat de discapacitat ens empeny cap a feines per a persones discapacitades. Vull dir...ens falta suport en la inserció laboral i aquest fet redunda en una reducció de la nostra integració real.

Aquesta és una pregunta molt interessant... Habitualment s'ha associat l'autisme a la infantesa i a l'adolescència, com si en complir els 18 tot se solucionés. I no és així. Nosaltres creixem i envellim, és clar, però també ho fan els nostres pares i les persones de suport.

De totes maneres, hem de recordar que hi ha persones amb autisme, jo mateixa, que hem aconseguit formar una família. Vull dir que podem tenir els nostres problemes, però si els nostres pares ja no són el nostre suport principal, ho poden ser les nostres parelles.

Tot i així, en casos més greus o dependents que el meu, entenc que per als cuidadors pot ser molt difícil cuidar una persona amb necessitats especials a mesura que envelleixen. I ho dic tant en l’àmbit emocional com econòmic, per exemple. Això sí, poden donar suport als fills d’algunes maneres, com ara ampliant les xarxes de suport amb amics, familiars, grups de suport i altres. També és important que els pares planifiquin el futur del seu fill adult amb autisme en cas que no puguin tenir-ne cura en el futur. Això pot portar a buscar un tutor legal per al seu fill.

De totes maneres, aspectes com l'establiment de rutines i límits clars pot ser una cosa que no només ens ajudi en la infantesa, sinó també a l'edat adulta. Sense oblidar, és clar, d’ensenyar el seu fill a valdre's per si mateix: cuinar, netejar... Finalment, cal recordar que és molt important que els cuidadors també es cuidin a si mateixos.

Dins del TEA hi ha persones amb diferents nivells de necessitat de suport. Hi ha persones que poden viure soles, amb mínimes dificultats, altres que presenten més necessitat de suport i hi ha persones amb limitacions cognitives o fins i tot motores, per la qual cosa no poden viure soles. Aquests darrers casos són mínims i responen a una petita part del que identifiquem amb TEA de nivell III, però forma part d'un grup de persones en l'espectre que també existeixen.

Això dependrà de cada cas. Algunes persones amb autisme som funcionals i podem viure soles i tenir una vida independent. Tot i això, això depèn de les habilitats i necessitats individuals de cadascun de nosaltres.

Algunes persones amb autisme podem tenir dificultats per gestionar aspectes de la vida independent, com ara gestionar els diners o fer tasques de la llar, o fins i tot mantenir relacions socials sanes i gestionar l'ansietat i l'estrès. En aquest sentit, el suport i l'entrenament adequat poden ajudar.

Així, per ajudar una persona amb autisme a viure de manera independent, és important que els equips assistencials i de serveis col·laborin amb nosaltres per identificar i abordar les necessitats individuals de cada persona, que pot incloure la teràpia d'habilitats socials i l'ensenyament d'habilitats pràctiques, o els programes de suport comunitari i serveis d'habitatge supervisat.

És important tenir en compte que cada persona amb autisme és única i pot tenir necessitats i desafiaments diferents. Per tant, l’enfocament en el suport ha de ser individualitzat i adaptat a les necessitats de cadascun de nosaltres.

Si una persona se sent aclaparada i s'allunya d'una relació, és important abordar la situació amb comprensió i respecte per les seves necessitats individuals.

Evidentment, podem intentar certes coses que ens poden ajudar. Per exemple, comunicar-nos de manera clara i sense dobles sentits. És important que la persona amb autisme entengui clarament les expectatives i els límits de la relació. Això pot incloure discutir les necessitats individuals de cada persona i trobar solucions que funcionin per a totes dues parts.

D'altra banda, si una persona amb autisme necessita espai i temps per processar la relació, és important respectar la seva necessitat. Això pot incloure donar-li temps per reflexionar i processar les seves emocions.

També és important disposar de suport emocional. Saber que tenim suport en cas de necessitar-ho, tenir algú que ens escolti, sense anar més lluny, és molt important.

Tornant al tema dels dobles sentits i les expectatives: una de les coses que ens fa més mal és quan ens diuen, per exemple, «jo seré amb tu» o «jo t'ajudaré» i això no acaba sent així. És millor no dir res o establir clarament els límits d'aquest tipus d'afirmacions abans que generar expectatives que després no es compleixin.

Algunes persones amb autisme podem gaudir de les relacions íntimes de manera similar a les persones mal anomenades «neurotípiques», mentre que altres poden preferir relacions menys convencionals.

De vegades, les persones amb autisme podem tenir dificultats per interpretar els senyals socials i emocionals de les nostres parelles, i podem tenir problemes per comunicar les pròpies necessitats i desitjos. A més, podem ser més susceptibles a l'estrès i l'ansietat en situacions socials, cosa que pot afectar negativament la nostra capacitat per gaudir de les relacions íntimes.

Les parelles ens poden ajudar a sentir-nos més còmodes i segures si ens parlen de manera clara i directa, i si a més a més es mostren respectuoses i s’adapten a les nostres necessitats i desitjos individuals.

És un tema molt important. Hem comentat abans que, per exemple, les dones autistes, pel nostre desig d'agradar i integrar-nos, podem patir i passar per situacions molt desagradables i negatives.

En el TEA hi pot haver dificultats en la comunicació i en la interacció social. Per la pròpia neurodivergència, aspectes com la modulació, el to de veu, el manteniment de la mirada, entre altres, poden ser diferents del que espera la població no autista, la qual cosa genera estranyesa i es pot percebre la persona autista com a tímida, no adequada, estranya o fins i tot maleducada, cosa que no afavoreix la persona i no es correspon amb la realitat.

A més, poden donar-se dificultats per iniciar, mantenir o finalitzar una conversa, o que la persona amb TEA no mantingui el que es considera els torns habituals en la conversa, fet que també podria generar en la persona algun problema.

Es poden utilitzar diferents estratègies, per exemple, informar amb tota sinceritat la necessitat a l'interlocutor: «De vegades em pot costar mantenir el contacte ocular, però escolto o em concentro millor si no miro». La persona amb TEA també pot aprendre algunes d'aquestes habilitats si les practica, amb la idea de poder-les utilitzar quan ho desitgi, però això de vegades pot generar esgotament.

No hi ha una solució única i fàcil, però hem de posar la mirada en què les persones que no som autistes també hem d'entendre que hi ha diferents maneres d'interaccionar i comunicar-se, encara que ens pugui semblar estrany, i hem de poder acceptar i valorar aquesta diferència i no posar tot el pes a la persona amb autisme.

Els símptomes en el TEA en dones són lleugerament diferents, ja que hi pot haver menys rigidesa cognitiva o la persona pot emmascarar més símptomes. Els interessos intensos que puguin tenir poden passar més desapercebuts per resultar més «funcionals». A la xarxa de salut mental d'adults solen ser persones que arriben amb ansietat marcada, simptomatologia depressiva i de vegades amb múltiples diagnòstics previs com el trastorn límit de la personalitat, trastorns de la personalitat no especificats, trastorns de la conducta alimentària, trastorns dissociatius, etc. Hi pot haver concurrència d'aquests diagnòstics juntament amb el TEA, però sovint hi ha confusió d'aquests símptomes.

Quant a salut mental comunitària, les intervencions en la comprensió dels símptomes i la gestió de l'ansietat responen a part de les necessitats que aquestes dones reporten. Cal comentar que és un col·lectiu que pot ser més vulnerable al tema d'abusos, per la qual cosa en noies joves TEA és útil  poder fer psicoeducació en l’àmbit de la sexoafectivitat i el maneig segur a les xarxes.
 

Està clarament descrit que hi ha un solapament d'alguns símptomes en el TLP i el TEA en la persona adulta, concretament més en cas de dones. No obstant això, a banda de la impulsivitat, hi ha diferències nuclears rellevants. En totes dues situacions hi pot haver dificultats en les relacions socials, però l'origen de les dificultats és diferent. Els interessos intensos no solen ser presents en el TLP, així com les hipersensibilitats.

Tant l'autisme com el trastorn límit de la personalitat poden tenir símptomes superposats, cosa que en pot dificultar la diferenciació. Tot i això, hi ha algunes diferències clau que poden ajudar a distingir-los.

Generalitzant, encara que amb exemples, les persones amb autisme solem tenir dificultats per comprendre i respondre adequadament als senyals socials i emocionals, mentre que les persones amb TLP poden tenir habilitats socials aparentment normals, però tenen dificultats per establir relacions estables i saludables. Pel que fa als interessos restringits, les persones amb autisme solen tenir interessos restringits i obsessions amb temes específics, mentre que les persones amb TLP poden tenir interessos canviants i fer una recerca constant d'emocions fortes. Parlant dels comportaments repetitius, les persones amb autisme podem tenir comportaments repetitius i rígids, mentre que les persones amb TLP poden tenir comportaments impulsius i temeraris. Però cada persona és un món. D'aquí ve la importància d'un bon diagnòstic per part dels equips especialitzats.

Els conflictes entre els diferents membres de la família poden ser habituals tant en persones autistes com no autistes, encara que només sigui per la diferència generacional. A més, hi ha èpoques més delicades com l'adolescència en què la persona jove està en ple desenvolupament i es comença a formar la seva personalitat.

Cal comentar que els estudis descriuen que l'empatia emocional és present en l'autisme, però hi pot haver dificultats amb l'empatia cognitiva. Tot i això, cada persona amb TEA pot tenir diferents nivells d'empatia com també hi pot haver diferències en població no autista.

Davant de qualsevol conflicte, el primer pas és que les dues parts tinguin voluntat de voler entendre l'altra part i es puguin consensuar solucions o punts d'acostament satisfactoris per a les dues parts.

El que esperem de l'atenció especialitzada és que s'adapti a les nostres necessitats individuals i que proporcioni un enfocament integrat i coordinat en l'atenció i la cura que rebem, per exemple, en aspectes com la promoció de la nostra qualitat de vida i el nostre funcionament independent. Sense oblidar, és clar, aspectes com els serveis de suport a l'ocupació, la formació, etc.

Tothom sap que la pràctica esportiva és fonamental per al desenvolupament de totes les persones. A més de millorar la nostra condició física i emocional, és alhora oci i vida social.

Sabem que l'esport millora la salut en general, disminueix l'estrès i augmenta les habilitats motores. Si a més es fa bé, augmenta la confiança en un mateix i desenvolupa habilitats com el treball per objectius i la responsabilitat. I si es practica en grup, pot ajudar a millorar habilitats de comunicació, companyonia i treball en equip.

En aquest sentit, el millor esport per practicar és aquell que ens agradi a nosaltres i no aquell que li agradi sí o sí, per exemple, als nostres pares. Som més constants en la pràctica i ens sentim més feliços si practiquem un esport que hàgim triat nosaltres.

Així, si comencem per esports individuals, ens acostumarem a la pràctica esportiva. El pas a l'esport d'equip és un pas molt important que, si es fa, ens podrà ajudar a relacionar-nos amb altres persones, però és imprescindible encertar el moment.

També és important que comencem a fer esport amb certa supervisió: les persones autistes solem fatigar-nos fàcilment i posar el nostre interès en una altra cosa. Fins i tot, de vegades, podem ser molt agosarats. Necessitem que ens ajudeu a anar amb compte i a recuperar-nos.

En aquest sentit, cal disposar de persones monitores i entrenadores formades adequadament, que ens donin suport, però no ens sobreprotegeixin, que reforcin la nostra autonomia, que combinin l'expressió verbal amb la no-verbal, que ens entenguin i que no ens infantilitzin innecessàriament. A més, cal que vigilin les nostres lesions, ja que hi som propenses.

És clau entendre quin és el motiu o quina funció té l'autolesió en la persona amb TEA. Cada cas és diferent. Hi ha persones amb autisme que s'autolesionen per calmar l'ansietat, però en realitat no es volen fer mal. Altres persones es lesionen com a resposta a un col·lapse sensorial, que al final també acaba generant ansietat, però la finalitat és disminuir aquest col·lapse sensorial (sorolls, llums, olors…).

La persona amb autisme pot tenir dificultats per identificar l'ansietat i els desencadenants, amb la seva propiocepció, sobretot si no ha rebut un diagnòstic i no entén perquè li passen algunes coses que poden resultar aclaparadores. És clau demanar ajuda en aquest punt, perquè la persona pugui entendre què li està passant i pugui identificar aquests símptomes i empoderar-se. 

La psicoeducació és clau, així com valorar tècniques cognitivoconductuals, tècniques d'integració sensorial, tècniques de relaxació i/o farmacològiques… (segons quina sigui la causa i la gravetat de l'autolesió).

És important buscar l'ajuda dels equips professionals de la salut mental perquè avaluïn aquest comportament i puguem desenvolupar conjuntament un pla de tractament adequat. La teràpia utilitzada dependrà de la causa subjacent de l'autolesió i de les necessitats individuals de cada persona, però potser poden ser d’ajuda teràpies com la conductual o l'ocupacional.